Giornata mondiale malattie rare, 110mila casi in Italia per
Inviato: 25/02/2014, 13:59sorrido al discorso più iformazione con videofavola per i ragazzi, se servisse per capire e rispettare la malattia e la disabilità è un conto, far conoscere queste malattie per attrezzare le persone a difendrsi è un altro, ricorrere immediatamente ai medici ai primi segnali per rimanerne fregati perchè gli stessi medici sono scarsamente informati e non ne sanno, sono rari i medici che rimandano ad una visita specialistica presso un reumatologo perchè nemmeno sanno chi sia, deve essere costruita uan rete di informazione tra gli addetti ai lavori tramite corsi di aggiornamento, le malattie rare sono in crescita esponenziale
poi ci sono regioni che non ne riconoscono alcune come rare, lombardia, e non riconoscono la necessità continua degli interventi per migliorare le persone "oramai" croniche perchè date per spacciate, e invece è possibile recuperare funzionalità individuali e migliorare la qualità della vita dei "malati" considerati dei coglioni,
c'è ancora molta strada da fare ma soprattutto nella testa della maggioranza degli addetti ai lavori e dei politici incompetenti, un altro discorso sulle case farmaceutiche che fanno ricerca solo se gli conviene economicamente, una bastardata da modificare tramite leggi
ciao mauri
http://www.ilfattoquotidiano.it/2014/02 ... le/892682/
Giornata mondiale malattie rare, 110mila casi in Italia per 485 patologie
Il gruppo di patologie più segnalato sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso con una percentuale del 26%; a cui seguono le malformazioni congenite (19,7%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i difetti immunitari (17,4%) e le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (16,6%). La più larga fetta di queste malattie colpisce i bambini
Giornata mondiale malattie rare, 110mila casi in Italia per 485 patologie
Il gruppo di patologie più segnalato sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso con una percentuale del 26%; a cui seguono le malformazioni congenite (19,7%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i difetti immunitari (17,4%) e le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (16,6%). La più larga fetta di queste malattie colpisce i bambini
Sono patologie debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima, affermano le associazioni dei pazienti, che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini. Sono le cosiddette malattie rare: il 28 febbraio si celebrerà la VII Giornata mondiale (Rare disease Day) dedicata a tali patologie sul tema ‘Uniti per un’assistenza migliore’.
L’obiettivo è unire le forze per promuovere sensibilizzazione e Ricerca in questo settore, e per l’edizione 2014 il ministero della Salute ha promosso un progetto con l’Istituto superiore di sanità (Iss): una videofavola che ‘entrerà’ nelle scuole per spiegare ai ragazzi cosa siano queste malattie. In Italia, rende noto la Federazione italiana malattie rare “Uniamo”, sono oltre 100 le piazze coinvolte da eventi di sensibilizzazione – che si snoderanno nell’arco dell’intera settimana – che spaziano da convegni a spettacoli teatrali, gare sportive, concorsi e sportelli informativi.
poi ci sono regioni che non ne riconoscono alcune come rare, lombardia, e non riconoscono la necessità continua degli interventi per migliorare le persone "oramai" croniche perchè date per spacciate, e invece è possibile recuperare funzionalità individuali e migliorare la qualità della vita dei "malati" considerati dei coglioni,
c'è ancora molta strada da fare ma soprattutto nella testa della maggioranza degli addetti ai lavori e dei politici incompetenti, un altro discorso sulle case farmaceutiche che fanno ricerca solo se gli conviene economicamente, una bastardata da modificare tramite leggi
ciao mauri
http://www.ilfattoquotidiano.it/2014/02 ... le/892682/
Giornata mondiale malattie rare, 110mila casi in Italia per 485 patologie
Il gruppo di patologie più segnalato sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso con una percentuale del 26%; a cui seguono le malformazioni congenite (19,7%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i difetti immunitari (17,4%) e le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (16,6%). La più larga fetta di queste malattie colpisce i bambini
Giornata mondiale malattie rare, 110mila casi in Italia per 485 patologie
Il gruppo di patologie più segnalato sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso con una percentuale del 26%; a cui seguono le malformazioni congenite (19,7%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i difetti immunitari (17,4%) e le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (16,6%). La più larga fetta di queste malattie colpisce i bambini
Sono patologie debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima, affermano le associazioni dei pazienti, che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini. Sono le cosiddette malattie rare: il 28 febbraio si celebrerà la VII Giornata mondiale (Rare disease Day) dedicata a tali patologie sul tema ‘Uniti per un’assistenza migliore’.
L’obiettivo è unire le forze per promuovere sensibilizzazione e Ricerca in questo settore, e per l’edizione 2014 il ministero della Salute ha promosso un progetto con l’Istituto superiore di sanità (Iss): una videofavola che ‘entrerà’ nelle scuole per spiegare ai ragazzi cosa siano queste malattie. In Italia, rende noto la Federazione italiana malattie rare “Uniamo”, sono oltre 100 le piazze coinvolte da eventi di sensibilizzazione – che si snoderanno nell’arco dell’intera settimana – che spaziano da convegni a spettacoli teatrali, gare sportive, concorsi e sportelli informativi.