Giornata mondiale malattie rare, 110mila casi in Italia per

[mauri]

sorrido al discorso più iformazione con videofavola per i ragazzi, se servisse per capire e rispettare la malattia e la disabilità è un conto, far conoscere queste malattie per attrezzare le persone a difendrsi è un altro, ricorrere immediatamente ai medici ai primi segnali per rimanerne fregati perchè gli stessi medici sono scarsamente informati e non ne sanno, sono rari i medici che rimandano ad una visita specialistica presso un reumatologo perchè nemmeno sanno chi sia, deve essere costruita uan rete di informazione tra gli addetti ai lavori tramite corsi di aggiornamento, le malattie rare sono in crescita esponenziale
poi ci sono regioni che non ne riconoscono alcune come rare, lombardia, e non riconoscono la necessità continua degli interventi per migliorare le persone "oramai" croniche perchè date per spacciate, e invece è possibile recuperare funzionalità individuali e migliorare la qualità della vita dei "malati" considerati dei coglioni,
c'è ancora molta strada da fare ma soprattutto nella testa della maggioranza degli addetti ai lavori e dei politici incompetenti, un altro discorso sulle case farmaceutiche che fanno ricerca solo se gli conviene economicamente, una bastardata da modificare tramite leggi
ciao mauri

http://www.ilfattoquotidiano.it/2014/02 ... le/892682/
Giornata mondiale malattie rare, 110mila casi in Italia per 485 patologie
Il gruppo di patologie più segnalato sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso con una percentuale del 26%; a cui seguono le malformazioni congenite (19,7%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i difetti immunitari (17,4%) e le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (16,6%). La più larga fetta di queste malattie colpisce i bambini
Giornata mondiale malattie rare, 110mila casi in Italia per 485 patologie
Il gruppo di patologie più segnalato sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso con una percentuale del 26%; a cui seguono le malformazioni congenite (19,7%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i difetti immunitari (17,4%) e le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (16,6%). La più larga fetta di queste malattie colpisce i bambini

Sono patologie debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima, affermano le associazioni dei pazienti, che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini. Sono le cosiddette malattie rare: il 28 febbraio si celebrerà la VII Giornata mondiale (Rare disease Day) dedicata a tali patologie sul tema ‘Uniti per un’assistenza migliore’.

L’obiettivo è unire le forze per promuovere sensibilizzazione e Ricerca in questo settore, e per l’edizione 2014 il ministero della Salute ha promosso un progetto con l’Istituto superiore di sanità (Iss): una videofavola che ‘entrerà’ nelle scuole per spiegare ai ragazzi cosa siano queste malattie. In Italia, rende noto la Federazione italiana malattie rare “Uniamo”, sono oltre 100 le piazze coinvolte da eventi di sensibilizzazione – che si snoderanno nell’arco dell’intera settimana – che spaziano da convegni a spettacoli teatrali, gare sportive, concorsi e sportelli informativi.

[pianogrande]

La suddivisione delle attività pubbliche da quelle private non può non tenere conto di questi parametri.
Nessun privato (a meno che non si tratti di un filantropo) investe soldi sapendo in partenza che non ne trarrà benefici.
Delle malattie rare (gravi ma non redditizie per un progetto di ricerca) deve occuparsi la collettività.
Quanto meno, la collettività deve influenzare/incentivare l'attività dei privati in modo tale che quelle ricerche diventino redditizie.
Su questo le leve possono essere di vario genere (fiscali, finanziamenti, inglobamento in accordi più ampi etc.) ma, alla fine, i costi ricadono, comunque, sulla collettività.
E' quasi banale dirlo ma, se si facesse una seria lotta contro gli sprechi, di risorse ne verrebbero fuori in abbondanza.
Sopratutto quando questi cosiddetti sprechi sono dei veri e propri regali ai privati.
Vedere la storia dei costi standard che sono una chimera invece che la normalità.