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Malattie rare, #UnireLaVoce: un urlo contro l'isolamento

Dall'innovazione tecnologica alla ricerca, vogliamo trattare in particolar modo i temi legati all'ambiente ed alla energia, non solo pero' con uno sguardo puramente tecnico ma anche con quello politico, piu' ampio, di respiro strategico

Malattie rare, #UnireLaVoce: un urlo contro l'isolamento

Messaggioda mauri il 28/02/2016, 13:05

e sono in aumento esponenziale quindi la ricerca non riesce a stargli dietro e soprattutto non conviene economicamente troppo pochi i malati, le cause a volte sconosciute ma personalmente credo siano gli stili di vita, alimentazione e inquinamento atmosferico


http://www.repubblica.it/salute/medicin ... 134331357/
Il 29 febbraio in oltre 80 Paesi una giornata dedicata a quelle patologie che colpiscono non più di cinque persone su 10.000. Il caso di Elisa, 18 anni, affetta da sindrome di Williams, e del suo dono: un "orecchio assoluto" per la musica

#UniamoLaVoce. Primo obiettivo della Giornata è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società, tra chi decide a livello politico e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei malati e delle loro famiglie. Per farlo quest'anno UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) invita tutti a gridare e urlare a squarciagola per far sentire la voce delle Malattie Rare. La Federazione ha ideato la campagna social #UniamoLaVoce con l'obiettivo di coinvolgere l'opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che "dia voce ai pazienti affetti da malattie rare". Tutti sono invitati a pubblicare un video con il loro urlo e attraverso il meccanismo della social mention invitare i propri contatti a fare lo stesso. Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l'urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l'hashtag #UniamoLaVoce. La campagna, che ha un sito dedicato, uniamolavoce.org proseguirà fino a sabato 5 marzo e prevede un miniconcorso.
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Re: Malattie rare, #UnireLaVoce: un urlo contro l'isolamento

Messaggioda annalu il 28/02/2016, 20:44

mauri ha scritto:e sono in aumento esponenziale quindi la ricerca non riesce a stargli dietro e soprattutto non conviene economicamente troppo pochi i malati, le cause a volte sconosciute ma personalmente credo siano gli stili di vita, alimentazione e inquinamento atmosferico

http://www.repubblica.it/salute/medicin ... 134331357/
[...] #UniamoLaVoce. Primo obiettivo della Giornata è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società, tra chi decide a livello politico e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei malati e delle loro famiglie. [...]

Certo. Attivarsi per una sempre maggiore attenzione verso le malattie rare è molto importante, ma prima di tutto, non facciamo disinformazione.
Prima di imputare queste malattie agli stili di vita ed all'inquinamento, cerchiamo di informarci, tanto più che lo stesso articolo che citi dice "L'80% delle malattie rare è di origine genetica...", ed il fatto che siano in aumento è in parte dovuto al fatto che attualmente molte di queste malattie vengono diagnosticate ed almeno in parte curate, mentre prima erano del tutto ignote, quindi non diagnosticabili né curabili.
Inoltre, come dice appunto l'articolo "si tratta di malattie croniche e potenzialmente mortali", e spesso in assenza di diagnosi e cure i bambini che ne erano affetti dalla nascita morivano senza che se ne fosse compresa la causa, andando semplicemente ad aumentare il tasso di mortalità infantile.
Con questo non voglio certo sminuire l'importanza di un impegno sempre maggiore per migliorare la salute e la vita di chi è affetto da una malattia rara, ma non diamo la colpa all'inquinamento se le malattie rare, per lo più genetiche, vengono sempre più spesso diagnosticate e riconosciute come tali.
Vorrei anche aggiungere che un'informazione corretta in questi casi è fondamentale. Le malattie rare sono appunto "rare", quindi i medici hanno maggiori difficoltà a diagnosticarle, in quanto magari non le hanno mai incontrate. E' quindi fondamentale sensibilizzare soprattutto i medici di base, perché quando si presentano pazienti con strani sintomi resistenti alle normali terapie, facciano le ricerche appropriate, di modo che almeno la giusta diagnosi sia fatta al più presto, consentendo di praticare almeno le cure note.

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